当事者等と研究者の関係

更新日:2023年03月30日（投稿日:2023年03月30日）
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英国の自閉症研究の状況


自閉症研究者と自閉症コミュニティーの間で、緊張が高まっている－－

英国の公共放送BBCが先日、そんな動画をYouTubeで公開しました。英国での話のようです。

↓　その動画です。YouTubeへのリンク。6分34秒。
◇　Tensions build between autism researchers and the autistic community - BBC Newsnight
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動画では、Spectrum 10Kという大規模研究プロジェクトが、最近の最も明確な例の一つとして挙げられています。この研究は1万人の自閉症者のDNAサンプルを収集し、自閉症や他の健康問題が起こる要因の理解に資そうとするものです。

しかし、自閉症コミュニティーからは反発がありました。収集されたDNAサンプルにより、出生前診断が行われるリスクがあることを危惧する声も上がったそうです。自閉症がある子どもは産まないという「命の選別」につながる可能性があるという危惧でしょう（研究チームは出生前診断への利用について否定していますが、信用されていないようです）。また、自閉症コミュニティへの事前の相談も不足していたようです。

この研究プロジェクトは2021年に公表されましたが、反発を受けて、DNAサンプルの募集は3週間後には停止されています。

自閉症研究者に自閉症コミュニティーが反発するのは、今に始まったことではないようです。Scientific Americanの記事によると、今回の研究プロジェクトを主導するケンブリッジ大学のサイモン・バロン＝コーエン（Simon Baron-Cohen）教授は、これより前に「超男性脳理論」（extreme male brain）を提唱、これが、自閉症者は共感性に欠けるというスティグマや誤解を広めたとして、物議をかもしていたそうです。

そもそも、自閉症研究の流れと、自閉症コミュニティーの関心事には隔たりが大きいそうです。自閉症の生物学的研究に多額の資金が投入される一方で、自閉症者をサポートするサービスに関する研究など、自閉症コミュニティーの間で関心が高い研究にはほとんど資金が投入されていない点を、BBCの動画は指摘しています。


当事者等と研究者との関係のありかた


研究者に自閉症コミュニティーが反発を重ね、停滞する研究まで出ているという状況に私は驚いています。自閉症の研究は自閉症コミュニティーの協力がなければ成り立ちにくいでしょうから、研究者なら不信感を持たれてはよくないでしょう。

また、英国の自閉症コミュニティーは、はっきり主張している印象を受けます。その主張は今のところ私には共感できますが、これが行き過ぎて自閉症研究が忌避され、適切な研究まで行われなくなるとよくないとも思います。

場面緘黙症に関わる人にとっては関係がない話……と思いきや、必ずしもそう言い切れない部分はあります。2000年代頃、日本の研究者は緘黙の研究をほとんど行わず、一部の緘黙関係者が憤りの声を上げていました。日本の研究者が緘黙に関心を持ち出したのは、この直後のことです。

学者が何に関心を持ち、研究を行おうが自由であり、自閉症コミュニティーや緘黙当事者や経験者、家族が事細かく口出ししなくてもよいだろうという思いはあります。何の研究を行うべきかは、研究者でなければ判断できないことだってあるでしょう。

その一方で、自閉症コミュニティーや緘黙当事者や経験者、家族だって物を言う資格はあろうとも思います。DNAサンプルを収集されるとか、スティグマを広められたとか、自分たちのことをまるで研究してくれないとまでなると、文句を言いたくなるのももっともなことだろうと思います。


当事者等の意見が反映されたり、経験者が研究者を志望したりといった例も


2019年度から2020年度に行われた厚生労働科学研究「吃音、トゥレット、場面緘黙の実態把握と支援のための調査研究」では、公募の際、採択条件として「吃音症、トゥレット症候群、場面緘黙等の当事者や家族、支援の実施者（専門家、行政、関係団体等）の意見が反映される体制が整備されていること」が課せられていました。この研究の目的の一つは、支援ガイドラインの作成ということもあったのでしょうが、このように、緘黙の研究に当事者や家族の意見が反映された例もあります。

最近では、緘黙を経験した人が研究者を志望する例もあります。どこまで実現するかは分からないものの、経験者らの声が緘黙の研究に反映されやすくなる方向に、もしかしたら向かっているのかもしれません。

BBCの動画を見て、研究者との関係のありかたについて考えさせられました。英国の自閉症研究の件は、どちらがどういう形で歩み寄るべきかは私には分かりませんが、両者の間でよい落としどころが見つかるとよいです。



ノルウェーの集会

更新日:2023年03月23日（投稿日:2023年03月23日）
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著名な言語聴覚士を招いて


海外でも、場面緘黙症の様々なイベントが催されています。

先日はノルウェーで、大きめの集会が開かれました。緘黙治療で有名なイギリスの言語聴覚士・マギー・ジョンソン（Maggie Johnson）さんを招いてレクチャーをしていただくというのが、この催しの看板です。ノルウェーの催しにイギリスの専門家が参加というと驚かれる方もいらっしゃると思うのですが、海外の緘黙のイベントでは、こういうのは時々あります。

[イベント概要]

日時：3月17日（金曜日）9時30分から15時00分まで
場所：オスロ
対象：緘黙に関心がある方であればどなたでも
主催：ノルウェーの団体「場面緘黙症協会」（Foreningen for selektiv mutisme）

↓　開催情報。場面緘黙症協会のウェブサイトへのリンクです。Google翻訳で日本語に訳してありますが、レイアウトがずれるかもしれません。
◇　Fagdag om hjelpetiltak for barn og unge med selektiv mutisme 17. mars i Oslo
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↓　イベントの報告。場面緘黙症協会のFacebookページへのリンクです。
◇　Foreningen for selektiv mutisme
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集会には質問コーナーもあり、その回答者には、緘黙の研究で有名なHeidi Omdalさんのお名前もあります。

この集会には、ノルウェーの公共放送NRK（ノルウェー放送協会）の取材も入ったそうです。

それから、スウェーデンの緘黙団体Tala om tystnadの方がこのイベントに参加したことをFacebookページで明かしています。イギリスから、スウェーデンからと、国境は関係ないのでしょうか。


あのマルテさんも


この集会には、あのマルテ・フレドリクセン（Marte Fredriksen）さんも参加、自らの経験を話すなどされていたそうです。マルテさんは緘黙経験者で、現在はモデルとして活動されている方です。2018年にはミス・ノルウェーのファイナリストにまなり、その時はこのブログでお伝えしたことがあります。

↓　集会でのマルテさんのお話。英語。YouTubeへのリンクです。9分55秒。
◇　Selective Mutism - sharing my experience
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後半のマルテさんのお話は力強く、前向きで、私としては驚かされます。緘黙の経験をポジティブに受け止めていますし、challengeという言葉を繰り返し使っています。

これぐらい前向きの方でなければミス・ノルウェーのファイナリストにまではなれないのか。それとも、もしかすると、現在のマルテさんの生活が充実していて、それゆえ緘黙経験をあのように捉えることができるのか。

海外では緘黙児者に勇気を出すよう励ましたり、コンフォート・ゾーンから抜け出せといったことを呼びかけるなど、緘黙児者に一定のチャレンジを促す場面を目にすることがあります（もちろん、不安に対する理解なしに、むやみやたらにチャレンジを促すものではありません）。マルテさんのお話の背景には、あるいは、こうしたことも関係しているのか。

どちらにしろ、マルテさんの後半のお話は前向きすぎて、日本では共感できる人は比較的少ないかもしれません。日本では「生きづらさ」に絡めた話の方が共感を得やすそうです。しかし、だからこそ、マルテさんのお話は私には新鮮で、刺激になりました。





小学館『教育技術』で取り上げられた歴史

更新日:2023年03月16日（投稿日:2023年03月16日）
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教師向け雑誌


『教育技術』は、歴史ある雑誌でした。小学館より刊行されていた教師向けの雑誌で、『教育技術』のほか、『小一教育技術』～『小六教育技術』など学年別に分かれていました。1927年（昭和2年）に前身となる雑誌が刊行され、90年以上にわたる歴史を歩みました。ですが、雑誌は2022年冬号を最後に休刊、現在はウェブサイトに移行しています。時代の流れか、教育雑誌の休刊は近年多いと聞きます。

どちらにしろ、長きにわたって教師の間で愛読されてきた雑誌のようです。児童の指導方法に一定の影響力があったとしても、不思議ではありません。


緘黙も、何度も取り上げられてきた


その『教育技術』系の雑誌で、場面緘黙症が1950年代から何度も取り上げられてきたことを、今になって知りました。

この事実は、「国立国会図書館デジタルコレクション」というウェブサイトで知りました。このウェブサイトでキーワード「緘黙」をタイトル「教育技術」に絞って検索すると、234件の検索結果が出ます。

↓　「国立国会図書館デジタルコレクション」へのリンクです。
◇　その検索結果
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検索結果に出てくる雑誌は、全て小学館の『教育技術』系の雑誌です。つまり、『教育技術』『総合教育技術』『幼児と保育』『小一教育技術』～『小六教育技術』です。

検索結果で最も古い号は、1952年6月の『小一教育技術』6[(3)]です。逆に、最も新しい号は、1999年8月の『総合教育技術』54(8)です。2000年以降の号が検索結果で出てきませんが、このデータベースでは今のところ見ることができないのでしょうか。

雑誌に掲載された内容の全文は、国会図書館に行かなければ読むことができません。私は国会図書館にまでは行けず、全文までは読んでいません。ですが、その雑誌にキーワード「緘黙」が何度登場するかや、前後の文章を一部見ることぐらいであれば、国会図書館に行かなくても見ることができます。

どうやら多くの号では、緘黙は1度きり、しかも軽く触れられた程度のようです。他の『教育技術』系雑誌の予告まで検索結果に出ます。そうした予告は、重複して検索結果に出てきます。

しかし、中には複数回登場したり、緘黙について踏み込んだ記述をしたとみられる号もあります。その中でも特筆するべきは、1988年12月の『小五教育技術』42(12)です。「『学校緘黙症』の子に、こう取り組む！！」と題して、緘黙が11ページにわたって特集されています。著者は、山本実氏。緘黙の特集は、『教育技術』系の雑誌では、このサイトで確認できる限り初めてのことです。


古くから関心を持たれてきた緘黙


こうして見てみると、緘黙は教師から、わずかながらも古くから関心を持たれてきたことが窺えます。この雑誌が、教師の緘黙に対する理解や具体的な指導に、どういう影響を、どの程度与えてきたのかが気になります。特に私は、これらの雑誌が刊行されていた当時に、小学校生活を送っていたので。