緘黙支援が行き届かない一因:患者数が少ない?

更新日:2020年09月15日(投稿日:2020年09月15日)
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場面緘黙症への理解や支援、研究が必ずしも十分に行き届かない一因は、緘黙児者の数が少ないことではないかと思います。もっと多ければ、緘黙はもっと注目されているはずです。これは当たり前すぎるためか、指摘する人は意外に少ないです。

先日、緘黙が「希少疾患」かどうかというお話をしました。緘黙が希少疾患に入るかどうかはともかく、希少疾患が抱える問題には、緘黙と重なるところがあります。

分かりやすい話として、ASrid (アスリッド)という希少・難治性疾患の団体が指摘する10の「ない(or 少ない)」があります。

○ 患者
○ 医師 関係者
○ 社会福祉関連・日常生活知識
○ 患者同士の横のつながり
○ 医薬品・創薬開発情報
○ 課題解決に向けた専門家が集う機会
○ 疾患を超えた連携(国内 or 海外)
○ ステイクホルダー間のつながり
○ 患者の声を他ステイクホルダーに届ける機会
○ 疾患関連知識

※ 「特定非営利活動法人ASrid」トップページより
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※ 原文(英語)と照らし合わせたところ、2つ目の「医師 関係者」は、「医師や医療スタッフ」と訳した方が分かりやすいかもしれないと思います。

※ また、これまた原文(英語)と照らし合わせたところ、ここで言う「ステイクホルダー」は、患者、家族、医師、患者の世話をする人を指すようです。


患者の少なさが、支援者や知見の蓄積、関係者間のつながりの少なさにつながっているのでしょう。これは緘黙にもある程度重なる問題です。

この他、認知度がない(or少ない)というのも、希少・難治性疾患の考えられる問題として挙げられないだろうかと思います。そして、これも緘黙と重なります。